인류 진화의 역사는 질병과 투쟁의 역사다. 이 같은 투쟁에서 인류가 승리를 거두고는 있다. 하지만 새로운 질병이 발생하면, 치료약이 나오기까지, 질병의 고통에서 살 수밖에 없다. 이런 때는 신약이 나와도, 그 치료약이 비싼 탓에, 치료가 더딘 것도 현실이다. 난치병(難治病)은 치료가 가능하다. 하지만 일반적인 방법으로는 치료가 상당이 어렵다. 불치병과는 다르다. 한국에서는 발병률이 높은 100여 가지의 난치병을 파악하여, 국민건강보험을 적용한다.
대표적 난치병으로는 조로증, 근위축성 측색경화증, 알츠하이머병 등이 있다. 넓은 의미로는 평생 식이요법, 운동요법이나 약제 등의 방법으로 현상 유지가 필요한 고혈압, 당뇨병, 후천성 면역결핍 증후군과 같은 만성 질환도 난치병이다.
지난 1월 제약업계에 따르면, 의료용 대마를 활용한 원료 의약품 제조기업과 신약 개발을 위한 물질이전 계약(MTA)을 체결했다. 지난 7월 제약바이오업계에 따르면, 디앤디파마텍의 임상 전문 자회사 뉴랄리는 미국 국립보건원(NIH) 산하의 국립노화연구소(NIA) 및 존스홉킨스 의대와 협력하여, 파킨슨병 치료제 후보물질 ‘NLY01’의 임상 2상에 참여한 환자 혈청 샘플을 활용한 바이오마커(생체지표) 연구개발을 진행했다. 지난 2월 질병관리청에 따르면, 저소득층 희귀 질환자를 대상으로 하는 의료비 지원 사업을 확대 추진했다.
경북교육청이 지난 2001년부터 도내 유·초·중·고·특수교, 각종학교, 방송통신고 학생의 난치병 치료비를 지원했다. 2001년 전국 최초로 시작했다. 총 1,438명 학생에게 118억 1,800만 원의 의료비를 지원했다. 이 중 141명 학생이 완치됐다.
경북교육청은 올해도 25명의 신규 지원 대상을 선정했다. 총 96명 학생에게 6,400여만 원의 의료비를 지원한다. 지원 대상은 보건복지부가 지정한 희귀 질환과 소아암, 그리고 난치병, 학생지원위가 추가로 결정하는 질환이다. 지원 항목은 입원 의료비 본인 부담금, 외래 진료비 중 재활 치료비 본인 부담금 등이다. 1형 당뇨병 학생에 한해 약제비와 연간 12만 원 한도 내 연속 혈당 측정기와 소모품 구매비를 지원한다. 국민건강보험공단이나 보건소 등 타 기관과 단체에서 지원받은 금액은 중복 지원받을 수 없다.
의료비 청구 순서는 보험-보건소-교육청 순이다. 의료비 지원 희망자는 교육청 홈페이지(체육건강과-자료실-2024년 난치병 학생 의료비 지원 사업 지침)에 탑재된, 신청 서식과 구비서류를 작성해 학교에 제출한다. 경북교육청은 난치병 학생 지원 소위원회를 개최해, 신규 지원 대상자를 선정하고, 지원액을 결정한다. 부교육감이 위원장이다.
의사와 약사, 교사 등 총 13명 위원으로 구성된 지원위원회를 상·하반기 연 2회 개최한다. 소위원회에서 결정된 신규 지원자와 재활 치료비 지원금 등을 심의한다. 의료 보조기기 구매비와 건강보험 적용이 되지 않는 고액 의료비·고가 약품 구매비 등에 대한 지원 여부 등을 결정한다.
지원 범위를 확대하기 위한 지원위 주요 결정 사항은 2007년 방송통신고 재학생(18세까지)을 지원했다. ,2008년 기초생활수급자 1형 당뇨병 치료비도 지원했다. 2010년 백혈병, 저신장 학생 성장호르몬 치료비 지원 2019년 의료비 지원 소득 기준 완화, 2020년 1형 당뇨병 인슐린 약제비를 지원했다.
경북교육청은 지원 대상자가 제때 의료비 지원을 신청하지 못할 경우를 대비해, 선정 당시 입원 중인 학생은 지원 결정일로부터 1년까지 소급 지원한다. 지원 한도액은 없다. 완치될 때까지 의료비를 증액해 지원한다. 적기에 의료비 지원을 받을 수 있도록 연중 수시로 지원 신청을 받고, 매월 소위원회를 개최한다.
임종식 경북교육감은 학생과 학부모가 치료 과정에서 경제적 부담을 덜고, 희망을 잃지 않도록 지속해서 사업을 확대한다. 난치병 치료비 지원은 우리사회를 질병으로부터 건강사회로 가는 노둣돌의 역할이다. 이 같은 것에 경북 교육청이 더욱 앞장서길 바란다. |
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